El cas de Charlie Gard és tràgic. Però no és un avís sobre l'atenció sanitària pública.

Els pares de Charlie Gard van acabar la seva baralla legal pel tractament del nadó amb malaltia terminal el 24 de juliol. Aquí teniu el que necessiteu saber sobre la batalla per la seva vida. (Monica Akhtar, Elyse Samuels/The News Magazine)

PerAdam Gaffney Adam Gaffney és professor adjunt de medicina a la Harvard Medical School i metge pulmonar i de cures crítiques. 24 de juliol de 2017 PerAdam Gaffney Adam Gaffney és professor adjunt de medicina a la Harvard Medical School i metge pulmonar i de cures crítiques. 24 de juliol de 2017

La saga de Charlie Gard, el nen d'11 mesos, greument malalt i amb un trastorn genètic espectacularment rar, que es troba amb suport vital en un hospital de Londres, sembla que s'està acabant. Charlie ha estat al centre d'un embolic altament polititzat amb abast internacional com a resultat d'un desacord entre els seus pares i els seus metges sobre el seu destí. Dilluns, però, sembla que va acabar, després que els seus pares van conèixer els resultats d'una ressonància magnètica realitzada la setmana passada i van decidir que era massa tard per a una teràpia experimental que s'havia ofert als Estats Units.

Opinions per començar el dia, a la teva safata d'entrada. Registra't.Fletxa a la dreta

Aquesta és, més que res, una situació totalment desgarradora per a la família de Charlie. Mirant enrere a la controvèrsia sobre la seva atenció mèdica des d'un prospectiu nord-americà, però, també ens sorprèn com Charlie es va utilitzar políticament en aquesta nació: els polítics i comentaristes de la dreta han mantingut el seu tràgic cas com una baralla crua contra el subministrament públic de sanitària, acusant essencialment el Servei Nacional de Salut britànic de condemnar-lo a morir.



Estic amb Charlie Gard i els seus pares, el president de la Cambra, Paul D. Ryan (R-Wis.) publicat a Facebook el 13 de juliol. L'atenció sanitària ha de ser entre pacients i metges. El govern no té lloc en el negoci de vida o mort. El president Trump, mentrestant, ofert per ajudar el nen a través de Twitter. Al programa de Rush Limbaugh, el vicepresident Pence va opinar Esperem i preguem que el petit Charlie Gard tingui totes les oportunitats, però el poble nord-americà hauria de reflexionar sobre el fet que, malgrat tot el que es parla a l'esquerra sobre el pagament únic, aquí és on ens porta. La setmana passada, la Comissió d'Acreditació de la Cambra mogut per unanimitat sobre una esmena que atorgaria a Charlie l'estatus de residència als Estats Units per facilitar el seu trasllat aquí per rebre tractament experimental, tal com esperaven els seus pares (fins dilluns), però els seus metges es van oposar. Aquest últim va considerar que l'evidència era escassa que la teràpia li faria cap benefici i que continuar amb el suport vital només allargaria el seu patiment.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Hi ha una hipocresia seriosa en la retòrica conservadora, com altres tenir assenyalat. Al cap i a la fi, els republicans intenten simultàniament desmuntar la xarxa de seguretat sanitària, cosa que ajuda a garantir que la gent no mor només perquè sigui pobre. Potser la xerrada de Ryan sobre el negoci de la mort era en realitat una forma de projecció. Independentment, Ryan no va emmarcar el debat del tot bé a la seva publicació a Facebook. L'atenció sanitària hauria d'estar entre metges i pacients, va dir, però eren els propis metges de Charlie els que pressionaven per un enfocament només de cures pal·liatives. En última instància, no van ser els buròcrates del govern de Ryan, sinó els proveïdors d'atenció mèdica de Charlie els que van decidir que la seva condició estava més enllà del tractament. (Els tribunals britànics van coincidir amb ells.)

Qui pot decidir si val la pena viure la vida de Charlie Gard?

Charlie va tenir la terrible desgràcia d'heretar un parella de mutacions genètiques que esgoten el seu cos de mitocondris, les minúscules estructures que produeixen molècules d'energia que les cèl·lules necessiten per viure. Com a resultat, fa mesos que pateix... segons l'hospital — dany cerebral catastròfic i irreversible. No pot respirar , essencialment no es pot moure i no pot escoltar. S'ha mantingut amb vida a causa del miracle —i de vegades la maledicció— del suport vital.

Per ser clar, no hi hauria hagut cap debat, ni cap controvèrsia, si els metges i els pares de Charlie haguessin estat d'acord: els metges ja haurien procedit a retirar el suport vital fa un temps, i mai no hauríem sentit parlar del cas. Això passa cada dia a les UCI dels Estats Units i Gran Bretanya. En altres paraules, aquest cas mai va tractar del que molta gent pensava que es tractava. No es tractava eutanàsia . No es tractava panells de mort . No es tractava del valor de la vida . I encara que el cas va captivar grups conservadors dels Estats Units liderats per catòlics i evangèlics , no es tractava realment de religió. En la doctrina catòlica, per exemple, és permès cessar el suport vital quan una persona està superada per la malaltia. Podem rebutjar procediments que perllonguen la vida que siguin insuficientment beneficiosos o excessivament pesats, com les directives mèdiques de la Conferència de Bisbes Catòlics dels Estats Units. nota .

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Finalment, mai es va tractar de medicina socialitzada. Els mitjans amb què es finança un sistema sanitari no crea ni resol aquestes situacions difícils: són, en canvi, la conseqüència inevitable de mitjans del segle XX.invenció del segle de l'UCI i d'eines de suport vital com els ventiladors. Apostaria que la majoria, si no gairebé tots, els metges d'atenció crítica s'han trobat en escenaris en què van sentir que estaven fent un veritable flac favor a un altre ésser humà: realitzant procediments invasius, mantenint el suport vital, allargant el patiment, perquè es van veure obligats a fer-ho. avançar per la família d'un pacient malalt. Segur que ho tinc.

I aquí rau el quid del cas Charlie: no hi havia consens entre la família i els metges. Els seus metges ho han fet amb fermesa i coherència retingut que la seva condició fa que suspendre el suport vital —i, en comptes, proporcionar només cures pal·liatives perquè estigués tan còmode com pogués—, la decisió mèdica adequada, i en això han estat recolzats per múltiples decisions judicials. Els pares de Charlie volien que el suport vital continués portant-lo als Estats Units, on el neuròleg de la Universitat de Columbia Michio Hirano s'havia ofert inicialment a oferir un tractament experimental (teràpia de bypass de nucleòsids) que mai s'havia provat, com STAT. notes , sobre algú amb la seva particular mutació genètica. Tot i que ara és un punt discutible, la pregunta perdura: s'havien equivocat els metges de Charlie en evitar el seu trasllat i retenir el tractament abans?

No es pot saber des del marge, però val la pena assenyalar que l'Audiència d'abril judici es refereix a Hirano, almenys en aquell moment, com l'únic expert en aquest cas que ha estat suggerint que hi ha algun benefici potencial en la teràpia de nucleòsids i assenyala que el mateix metge va dir una vegada, puc entendre l'opinió que està tan greument afectat. per encefalopatia [disfunció cerebral] que qualsevol intent de teràpia seria inútil. Estic d'acord que és molt poc probable que millori amb aquesta teràpia. Més recentment, Hirano va declarar amb el que semblava una precisió estranya que hi podria haver entre un 11 i un 56 per cent de possibilitats de millora clínicament significativa en la força dels músculs de Charlie. Amb afirmacions sobre noves proves, el cas va tornar a cort , i la polèmica només es va fer més acalorada.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

El Great Ormond Street Hospital, on Charlie està sent atès, de fet, va considerar aquesta teràpia, però finalment determinat que el tractament experimental, que no està dissenyat per ser curatiu, no milloraria la qualitat de vida de Charlie i no podria revertir el dany cerebral que ja s'ha produït.

Simplement, no hi ha res que suggereixi que l'hospital estigués motivat en cap moment per qualsevol altra cosa que no fos el que considerava el millor interès de Charlie. Mai es va tractar de reduir costos o racionament; Charlie simplement no ho és, com el titular de Washington Examiner va dir, un nadó... condemnat a mort per la medicina socialitzada. És un nadó tràgicament condemnat a mort per una malaltia mortal, que seria cert a qualsevol país.

Els republicans han somiat des de fa temps amb retallar Medicaid. Trumpcare podria fer-ho realment.

Certament, el paisatge de Qui arriba a prendre les decisions crítiques sobre aturar el suport vital és diferent als Estats Units en comparació amb la Gran Bretanya. Com el bioètic Michael Dauber va escriure a STAT, als Estats Units, quan els metges i els qui prenen decisions substituts no estan d'acord sobre el suport vital continu, els desitjos dels substituts, en un cas com el de Charlie, on el pacient és massa jove i massa malalt per prendre decisions mèdiques, els seus pares - tenir prioritat. A Gran Bretanya, la qüestió es pot resoldre als tribunals (i es designa un tutor per representar els nens). El cas de Charlie va girar essencialment al voltant de l'equilibri adequat de poder entre els substituts i els metges sobre la presa de decisions mèdiques.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

L'enfocament britànic pot semblar problemàtic a molts: el principi bàsic al voltant del qual giren tants dels nostres debats sobre bioètica és l'autonomia, és a dir, la sobirania de l'individu sobre el seu propi cos, el dret a estar al centre de tots. decisions mèdiques. Paradoxalment, però, el principi d'autonomia sovint té una aplicabilitat limitada en cures crítiques, ja que durant un moment d'una malaltia aclaparadora, moltes persones no poden participar en les discussions complexes i necessàries (en el cas de Charlie, òbviament també és massa jove). .

Simplement no hi ha una solució ideal, al contrari L'afirmació de Ross Dout al New York Times que la situació és una pregunta fàcil, la resposta de la qual fa que el cas sigui una farsa moral. Alguns poden estar horroritzats davant la noció que els metges prenguin decisions sobre els membres de la família, però això passa amb freqüència. Per exemple, si els pares insisteixen que el seu fill no rebi un tractament que salva vides per motius religiosos, poden i haurien de ser ignorats. Òbviament, el cas Charlie és diferent: no hi ha res que suggereixi motivacions inadequades en nom dels seus pares, i estaven intentant proporcionar-li, i no privar-lo, de cures, encara que d'utilitat qüestionable.

Però mireu-ho des de la perspectiva dels metges de Charlie, que han estat rebent un torrent d'amenaces de mort i abusos. Continuar amb el suport vital —i mantenir el seu patiment potencial— perquè pogués creuar l'Atlàntic per obtenir una teràpia experimental que creien que no tenia cap possibilitat de curar-lo i que poques possibilitats de pal·liar-lo significativament hauria constituït una forma de dany real.

La història de l'anunci continua sota l'anunci

Sigui com sigui que li responem, la qüestió de com es prenen les decisions sobre el cessament del suport vital és un tema independent de com estructurem i finançam el nostre sistema sanitari. Els intents de vincular l'atenció sanitària universal amb un enfocament particular de la presa de decisions al final de la vida són falsos i perillosos. Els metges de Chalie han volgut retirar-li el suport vital durant mesos perquè creuen que és la millor manera que poden ajudar-lo. Els que els van denunciar avui lluiten fervorosament per retirar la cobertura sanitària a milions de persones per donar pas a les retallades d'impostos per als rics.

Quina és la veritable parodia moral?

Llegeix més:

Les persones sanes haurien de pagar per afeccions cròniques?

Qui es fa mal, i quan, si Trumpcare es converteix en llei

Per al meu fill, les retallades de Medicaid no signifiquen opcions difícils. Volen dir vida o mort.

Article de regal de GiftOutline Carregant...